‘Ini adalah tempat tinggal! Kami menambahkan kehidupan ke hari bukan hari ke kehidupan.’
Ini adalah kata-kata yang tertulis di gerbang putih yang menyambut semua yang memasuki Shanti Avedna Sadan, di seberang Gereja Mount Mary di Bandra, Mumbai.
Melewati gerbang Anda melihat tanaman merambat bugenvil yang semarak, bunga kembang sepatu putih yang langka, dan tanaman harum lainnya merayap di lengkungan dan melapisi jalan setapak kecil di taman yang indah, penuh dengan kupu-kupu dan burung.
Ini adalah tempat perawatan rumah sakit pertama di India, yang diresmikan pada 2 November 1986 dan menyelesaikan 36 tahun pemberian pengobatan gratis untuk pasien kanker yang sakit parah serta mereka yang menderita AIDS.
“’Shanti’ berarti ‘damai’, ‘Avedna’, berarti ‘tidak ada rasa sakit’ dan ‘Sadan’ berarti ‘rumah’,” kata Sr Aancy Kottuppallil, salah satu anggota tertua yang bekerja dan pengurus LSM.
“Kami menerima pasien dari segala usia, kasta, kepercayaan, dan agama. Apa yang kami perhatikan adalah bahwa apakah mereka kaya atau miskin, semua pasien menderita sama dan pada akhir perawatan mereka, mereka kelelahan secara mental, fisik, spiritual dan finansial. Jadi, datang ke sini seperti diberi kehidupan baru,” tambahnya.
Dia berkata, “Pasien sering memberi tahu saya bahwa mereka dapat tidur lebih nyenyak pada malam pertama mereka di sini.”
Jadi apa yang diperlukan untuk membangun surga perawatan paliatif ini? Kami bertanya kepada Dr Luis Jose De Souza, 79 tahun atau ‘Luzito’, pendiri dan wali pengelola Shanti Avedna Sadan, dan dia berkata, “Saya adalah seorang ahli bedah kanker selama 30 tahun di Rumah Sakit Tata dan pensiun sebagai kepala bedah dan kepala dari unit bedah gastrointestinal. Yang bisa saya ingat hanyalah tangisan sedih dari pasien yang memohon kepada saya, ‘Tolong jangan kirim saya pulang’. Mereka berasal dari keluarga miskin dan tidak ada yang merawat mereka.”
Pasien-pasien ini dari latar belakang yang kurang mampu dibiarkan menghadapi akhir dengan kanker fungating besar atau kanker payudara stadium lanjut dan harus ditolak di rumah sakit. “Saya tidak dapat menyimpannya di rumah sakit karena tempat tidur diperlukan untuk pasien yang dapat memperoleh manfaat dari perawatan aktif,” kata Dr Luis.
Pada saat itu — dengan lembaga seperti Indian Cancer Society untuk memastikan deteksi dini dan rehabilitasi dan Tata Memorial Hospital untuk perawatan aktif — konsep perawatan paliatif tidak diketahui.
Bahkan saat ini, sementara institut bergengsi di negara ini berfokus pada peningkatan kualitas hidup pasien, Shanti Avedna Sadan berfokus pada ‘kualitas kematian’.
Lebih dari 13 lakh orang India menderita kanker pada tahun 2020. Dr Luis menunjukkan bahwa bahkan jika kita menganggap sebagian kecil dari kasus ini berada pada stadium lanjut, kita dapat membayangkan besarnya masalah.
“Hingga saat ini, kami telah merawat sekitar 35.000 pasien yang tidak membayar sepeser pun paisa. Semua pasien dirawat secara gratis di tiga pusat kami – Mumbai, Goa dan Delhi,” jelasnya.
Sr Ancy tidak setuju dengan senyuman, “Kami dengan mudah merawat lebih dari 40.000 pasien.”
Memuaskan ‘kebutuhan menangis’
Pusat Mumbai Shanti Avedna Sadan
Pasien diberikan pengobatan simtomatik dan manajemen nyeri.
Dalam bukunya, Heartbeats of India’s First Hospice, Dr Luis mencatat, “Saya ingin menjadi ahli bedah ortopedi, dan ibu tercinta saya ingin saya mengikuti jejaknya dan menjadi dokter kandungan dan ginekolog. Namun pada awal tahun 1969, saya menemukan langkah kaki saya membawa saya ke Rumah Sakit Tata Memorial.”
Dimulai sebagai dokter residen, ia ingin “menyembuhkan dan mengendalikan kanker” tetapi kenyataannya berbeda.
“Hampir 75 persen kasus kami berada pada stadium lanjut penyakit saat pertama kali terlihat, dan harapan untuk sembuh sangat jauh,” tulisnya.
Untuk “memuaskan kebutuhan yang mendesak”, Dr Luis mendorong untuk mendirikan sebuah rumah perawatan di India — sebuah ide yang dia dapatkan saat belajar di London pada tahun 50-an ketika dia menemukan St Christopher’s (rumah perawatan). “Perawatan yang diberikan kepada pasien yang sakit parah dan betapa nyamannya mereka sampai akhir membuat saya berpikir tentang perlunya rumah sakit di India,” katanya.
Setelah berkumpul di konferensi dokter internasional dan mendekati pihak berwenang, pada bulan April 1978, Shanti Avedna Trust dibentuk. Tapi itu akan menjadi delapan tahun yang melelahkan sebelum rumah sakit itu membuka pintunya bagi pasien.
Dr LJ De Souza bersama Bunda Teresa merawat pasien di salah satu pusat Shanti Avedna Sadan.
Dalam pencarian untuk menemukan tanah untuk membangun ashram, Dr Luis mengingat bahwa menjelang akhir tahun itu, dia mendapat telepon dari Kardinal Simon Pimenta, seorang wali Shanti Avedna, yang menawarinya tanah di seberang Gereja Gunung Maria.
Namun, dari warga yang mengajukan petisi kepada pemerintah untuk tidak mengizinkan ashram berada di wilayah mereka ‘karena takut menular dan bau’ hingga para birokrat yang memperebutkan tanah, Dr Luis harus menghadapi semuanya.
Kemudian pada tahun 1980, atas perintah Departemen Pembangunan Perkotaan dan Kesehatan Masyarakat Pemerintah Maharashtra, reservasi atas lahan seluas 4.000 meter persegi itu dicabut. Kemudian, tanah itu disewakan ke ashram selama 99 tahun dengan biaya minimal Re 1.
Ashram di Mumbai dimulai dengan 50 tempat tidur dan sekarang memiliki kapasitas untuk melayani 100 pasien. Bangsal pria dan wanita berada di sayap bangunan yang terpisah.
Sisa area seluas 2.525 meter persegi telah ditandatangani ke ashram hingga akhir tahun 2004 dengan harga sewa yang sama, di mana saat ini berdiri sayap ketiga rumah sakit tempat para staf tinggal.
Perawatan rumah sakit: ‘Rumah yang jauh dari rumah’
Gerbang Shanti Avedna Sadan berbunyi ‘Ini adalah tempat tinggal!’
Taman di Shanti Avedna Sadan, Mumbai
Berbicara tentang salah satu pasien pertama di rumah tersebut, Dr Luis berkata, “Ada seorang anak laki-laki muda — kira-kira berusia 10 tahun — bernama Aldrin yang datang untuk tinggal di sini. Dia menderita karsinoma nasofaring (kanker nasofaring) dan dia meninggal di Shanti Avedna. Dia lahir pada hari manusia pergi ke bulan (tahun 1969) jadi kami biasa mengatakan kepadanya ‘Aldrin, kamu akan pergi ke bulan’.”
Untuk masuk ke ashram, keluarga mendekati Shanti Avedna dengan berkas kasus pasien. Setelah meninjau riwayat penyakit, hanya pasien yang sakit parah dengan gejala yang mengganggu (nyeri yang menyiksa, borok yang berjamur, pasien yang terbaring di tempat tidur dan mereka yang menghadapi kesulitan makan atau bernapas, dll) yang dirawat.
“Kadang-kadang pasien berada dalam kondisi yang buruk ketika mereka dirawat di pagi hari dan bahkan tidak datang hingga malam hari,” kata Sr. Ancy. “Ada orang lain yang bertahan hidup antara tiga bulan hingga 11 tahun di ashram.”
Dia menambahkan bahwa pasien termuda berusia satu tahun dan yang tertua telah hidup hingga 99 tahun.
Ruang sholat di ashram.
Di rumah sakit tersebut, terdapat dokter paruh waktu, 35 asisten perawat, 10 suster, 30 relawan, dan satu konselor.
“Konsentrasi kami adalah pada penghilang rasa sakit dan pengobatan simtomatik. Kami memberikan morfin dalam jumlah yang cukup untuk membantu pasien merasa nyaman,” kata Dr Luis.
Staf di Shanti Avedna memberikan perhatian khusus untuk setiap kebutuhan pasien dan menyiapkan makanan khusus untuk melayani mereka. “Beberapa pasien hanya dapat menjalani diet cair, beberapa hanya makan makanan lunak, beberapa makan semuanya – jadi kami menyiapkan makanan yang sesuai,” katanya.
Setiap pagi, staf di rumah sakit berkeliling memberi pasien mandi spons, mengganti pembalut luka mereka (kadang setiap tiga jam) dan merapikan tempat tidur baru. “Kami juga mengubah posisi pasien setiap beberapa jam agar mereka tidak mengalami luka baring,” tambahnya.
Pasien juga diberikan fasilitas seperti televisi, musik, film malam, permainan, jalan-jalan ke pantai dan juga layanan rehabilitasi.
Dr Luis menambahkan, “Banyak orang merasa jauh lebih baik setelah mereka mendapatkan pengobatan simtomatik mereka. Orang-orang ini merasa seperti mereka sembuh bahkan ketika itu tidak terjadi. Saat itulah kami mendorong mereka untuk pulang ke rumah untuk akhir.”
Berbicara tentang tantangannya, Sr Aancy mengatakan, “Kadang-kadang pasien tidak diberikan perawatan yang layak di rumah sehingga ketika mereka dirawat, keluarga mereka memiliki banyak tuntutan. Ada keluarga lain yang hanya ingin meninggalkan keluarga dalam perawatan kita. Jadi, setelah kematian mereka, kamilah yang melakukan ritual terakhir mereka.”
Dia menambahkan bahwa mereka mencoba untuk melakukan ritual terakhir sesuai dengan agama orang tersebut. Untuk pasien miskin yang meninggal dalam perawatan mereka, staf meminta izin polisi sebelum mengkremasi mereka.
Semua dana untuk menjalankan hospice mulai dari bahan makanan hingga obat-obatan berasal dari amal. “Keindahan dari hospice adalah kami tidak pernah menuntut siapa pun dan kami tidak akan pernah melakukannya,” tambah Dr Luis.
Sr Ancy menambahkan, “Kami ingin jika lebih banyak orang tahu tentang Shanti Avedna dan datang untuk perawatan paliatif lebih awal.”
Dr Luis berkata, “Ada kepuasan besar dalam merawat pasien yang sakit parah, terutama jika Anda menghilangkan rasa sakit mereka. Sebagian besar pasien yang berakhir di Shanti Avedna telah menghabiskan tabungan hidup mereka untuk melawan penyakit tersebut. Jadi ketika mereka datang ke sini, mereka bangkrut, tetapi mereka sangat bersyukur karena semuanya diberikan gratis.”
“Beberapa pasien tahu kapan kematian akan datang untuk mereka. Baru-baru ini, kami memiliki seorang pasien yang mengatakan bahwa ini akan menjadi hari terakhirnya pada hari itu dan dia meninggal pada pukul 3 sore,” kata Sr. Ancy, menambahkan, “Setelah bekerja di sini, saya menyadari bahwa hidup itu indah dan kematian itu unik.”
Jika Anda ingin membantu Shanti Avedna Sadan, klik di sini.
Diedit oleh Divya Sethu; Sumber gambar fitur: Shutterstock; Semua kredit gambar: Dr LJ De Souza
