Untuk membangun tempat kerja yang inklusif, kita membutuhkan lebih banyak kesadaran seputar kelainan darah, yang dianggap sebagai disabilitas yang tidak terlihat, kata anggota v-shesh, sebuah perusahaan yang mempersiapkan organisasi dengan inklusi disabilitas. Berikut adalah beberapa cara untuk melakukannya.
Sepanjang kehidupan Radha (nama diubah) lebih muda, memar besar, mimisan parah, siklus menstruasi yang berat adalah “normal” -nya. “Saya benci pelajaran pendidikan jasmani, karena pergelangan kaki dan lutut saya akan membengkak, saya selalu kesakitan dan dicap sebagai ‘malas’, bertentangan dengan keinginan saya yang sebenarnya untuk menjadi sangat atletis, tetapi tanpa rasa sakit.”
Seperti banyak orang lain dengan gangguan pendarahan yang tidak terdiagnosis, Radha dan keluarganya tidak menyadari bahwa kondisinya memiliki nama — ‘Haemophilia’.
Tanggal 8 Mei menandai Hari Talasemia Sedunia, jadi mari kita telusuri labirin kelainan darah, dan pahami apa yang mereka perlukan, bagaimana manifestasinya di tempat kerja, akomodasi apa yang dapat membantu orang melewati jalan yang berat, dan bagaimana kita dapat membuat tempat kerja lebih inklusif bagi mereka yang masih hidup dengan kondisi medis tersebut.
Apa itu kelainan darah?
The Rights of Persons with Disabilities Act, 2016, memberikan status disabilitas pada tiga kelainan darah: Talasemia, Hemofilia, dan Anemia Sel Sickle. Namun, karena ini adalah kecacatan yang tidak terlihat, menjadi sulit untuk menavigasi akomodasi yang wajar (penyediaan atau perubahan yang diperlukan agar penyandang disabilitas dapat melakukan potensi penuh mereka), kampanye kesadaran, dan upaya kepekaan.
Sickle Cell Anemia, Thalassemia dan Hemofilia adalah semua kondisi darah yang serius — kronis, membatasi hidup dan membuat orang lebih rentan terhadap beberapa komplikasi kesehatan lainnya. Namun, masing-masing dapat dikelola dengan kesadaran, perawatan yang tepat, diet, pengobatan, dan dengan menjaga komplikasi umum.
Semua kondisi ini ada pada individu sejak lahir, sementara gejalanya mungkin tidak terlihat sampai tahap selanjutnya. Berlawanan dengan kepercayaan populer, mereka tidak menyebar melalui kontak fisik.
Menghilangkan bias
Meskipun India menampung banyak orang yang hidup dengan kelainan darah, tidak banyak yang diketahui tentang mereka. Diperkirakan 10.000-15.000 anak lahir dengan Talasemia setiap tahun di India, yang dapat memperoleh manfaat dari diagnosis dan pengobatan yang tepat waktu. Namun, kesadaran untuk memeriksakan kelainan darah dan memberikan pengobatan yang tepat masih rendah. Demikian pula, sesuai laporan The Financial Express, lebih dari 1,36 lakh orang hidup dengan Hemofilia di India tetapi hanya 13% kasus yang memiliki diagnosis yang tepat.
Faktanya tetap bahwa istilah ‘kelainan darah’ membangkitkan rasa takut. Tidak terlihatnya kondisi ini terus menciptakan kesenjangan besar antara mereka yang berada di dalam dan di luar komunitas, mempersulit yang pertama untuk mengadvokasi hak-hak mereka, meminta akomodasi yang diperlukan, dan bahkan menjelaskan apa yang dimaksud dengan kelainan darah, kepada orang awam.
Bias bawah sadar adalah yang paling sulit dihilangkan. Banyak orang terus mendapat kesan bahwa kelainan darah adalah kondisi yang melemahkan yang membutuhkan perawatan tingkat tinggi. Seringkali, perekrut dan manajer mempertanyakan apakah seseorang dengan kelainan darah dapat menyelesaikan tugas mereka di tempat kerja, mengikuti jadwal, dan tersedia saat dibutuhkan. Ini menciptakan lebih banyak kecemasan di benak para pencari kerja dan profesional dan berdampak pada pengarusutamaan mereka.
Aarti Batra, yang tinggal dengan Thalassemia, menulis di LinkedIn Post, “Saya sangat lelah menjelaskan bahwa Thalassemia adalah kecacatan”. Ketika ditanya tentang pengalamannya, dia memberi tahu kami, “Pengusaha seringkali tidak tahu tentang kelainan darah dan kebutuhan akomodasi orang dengan kondisi seperti itu. Hal ini melanggengkan lingkaran setan kurangnya kesadaran, kurangnya kemauan dan terbatasnya kesempatan untuk mengarusutamakan pekerjaan.”
Tanggal 8 Mei menandai Hari Talasemia Sedunia.
Garis bawah
Akomodasi wajar yang diperlukan untuk mengarusutamakan orang dengan kelainan darah agak mudah. Langkah pertama untuk melakukannya adalah membangun kesadaran tentang kondisi ini dan berempati terhadap cara yang memengaruhi kehidupan orang-orang yang hidup dengan kondisi tersebut.
Gagandeep Chandok yang merupakan presiden Thalassemia and Sickle Cell Society of Bangalore dan tinggal dengan Thalassaemia, berkata, “Orang dengan Thalassemia membutuhkan transfusi darah setiap dua sampai tiga minggu, dan kelebihan zat besi yang menumpuk di tubuh perlu dihilangkan dengan obat khelasi besi dan suntikan khelasi besi subkutan, yang diberikan untuk jangka waktu 10 sampai 12 jam. Tantangan-tantangan ini nyata dan membutuhkan akomodasi yang wajar bagi orang-orang dengan kelainan darah agar dapat bekerja sebaik mungkin.”
Intinya tetap – empati adalah bahan utama dalam ramuan lingkungan inklusif untuk seseorang yang hidup dengan kelainan darah.
“Kelainan darah mungkin merupakan kondisi yang mengancam jiwa, tetapi itu bukan hukuman seumur hidup. Meskipun Anda mungkin merasa sendirian, ada komunitas besar orang dengan kelainan darah dan pengasuhnya, praktisi medis, dll, yang ada untuk membantu, membimbing, dan mendidik,” kata Piyush yang berbasis di Rajasthan, yang hidup dengan kombinasi langka dari Polio dan Hemofilia.
“Saya secara religius mengikuti jadwal pengobatan saya dan di suatu tempat selama masa pertumbuhan saya, Hemofilia mulai memudar ke latar belakang hidup saya, dan saya membentuk identitas di luar kondisi saya.”
“Kelainan darah mungkin merupakan kondisi yang mengancam jiwa, tetapi itu bukan hukuman seumur hidup.”
Piyush saat ini bekerja dari jarak jauh dengan MNC dan tinggal di Bhilwara, Rajasthan. “Tapi saya tidak pernah menyembunyikan fakta bahwa saya menderita Hemofilia. Ada situasi di mana pada pertemuan pertama, orang bertanya kepada saya berapa harapan hidup saya dan apakah mempekerjakan saya berarti komitmen finansial tambahan untuk perusahaan, ”kenangnya. “Daripada merasa terganggu, saya telah belajar untuk menganggap komentar ini sebagai kesempatan. Banyak sekali pengalaman saya telah mengajari saya bahwa orang pada dasarnya inklusif dan berempati, yang hilang adalah kesadaran. Pengungkapan diri dan advokasi diri adalah yang paling penting, mengingat orang dengan kondisi seperti kita khususnya, tidak dapat berfungsi dalam silo.”
Kurangnya kesadaran dan lingkungan yang mendukung dapat mencegah orang untuk mengungkapkan, mengakses, atau melanjutkan di tempat kerja. Praktik terbaik umum untuk tempat kerja inklusif meliputi:
Lingkungan yang memungkinkan untuk pengungkapan diri Fleksibilitas/penyesuaian waktu dalam waktu kerja, untuk perawatan dan masalah terkait; shift tetap dan tetap libur/tidak ada shift malam untuk memungkinkan mengelola perawatan dengan lebih baik Cuti ekstra (melebihi hak) untuk kelelahan, krisis nyeri, infeksi, kunjungan rumah sakit dan lain-lain Bantuan keuangan bagi orang/pengasuh yang terkena dampak untuk memenuhi biaya pengobatan; skema asuransi yang direvisi Pemindahan/pemindahan/perjalanan kerja untuk orang-orang dengan kelainan darah dan pengasuhnya dengan pengetahuan bahwa pengobatan/perawatan darurat yang optimal (jika diperlukan) hanya tersedia di kota-kota tertentu Akses ke alat bantu dan teknologi, kebutuhan dasar Penyesuaian ke tempat kerja — Furnitur ergonomis, kontrol suhu, manajemen kualitas/kebersihan udara, dll.
Ditulis oleh v-shesh; Diedit oleh Divya Sethu
