Ketika Pooja Parashar melahirkan anak kembar pada tahun 2007, seluruh keluarga sangat gembira. Tetapi ada sesuatu yang salah — karena bayi-bayi itu lahir prematur, salah satu saudara kembarnya, Som, memiliki masalah dengan oksigen yang mencapai otaknya.
Saat itu, Pooja sedang berada di Gwalior, Madhya Pradesh. Dia mengatakan mereka tidak memiliki akses terbaik ke fasilitas dan tidak menyadari masalah lebih awal.
Lima bulan kemudian, dia mulai memperhatikan perbedaan pada si kembar dan melihat bahwa sisi kiri tubuh Som tidak bergerak dengan baik. Dia pergi ke ahli saraf, yang mendiagnosis bayi dengan Cerebral Palsy (CP), kelainan bawaan yang disebabkan karena perkembangan otak yang tidak normal, sebelum atau setelah lahir.
“Dokter memberi tahu kami bahwa kami harus mulai mengonsumsi Som untuk fisioterapi secara teratur. Tempat kami tinggal tidak memiliki fasilitas yang baik, jadi kami pindah ke Ahmedabad pada tahun 2008 dan memulai fisioterapi di sana,” kata Pooja kepada The Better India.
Kerugian finansial pada anak penyandang disabilitas
Shraddha Soparkar bersama keluarganya
Dia menambahkan bahwa merawat anak dengan CP itu sendiri adalah sebuah tantangan, tekanan finansial juga banyak.
“Som telah mengikuti fisioterapi enam hari seminggu sejak dia berusia lima bulan. Hari ini, dia berusia 15 tahun. Ini tidak murah. Sebelumnya, biaya untuk satu sesi adalah Rs 250, yang telah meningkat menjadi Rs 500 sekarang, hampir Rs 12.000 per bulan. Suami saya bekerja di bidang penjualan dan semua penghasilannya dihabiskan untuk terapi dan pengobatan,” kata Pooja.
Selain terapi, anak CP juga harus menjalani operasi tertentu, termasuk botox, yang membantu mengendurkan otot. Som telah memiliki lebih dari enam suntikan sejauh ini, masing-masing menelan biaya setidaknya Rs 1-1,5 lakh. Sementara itu, seiring bertambahnya usia, begitu pula jumlah operasi, yang akan menelan biaya Rs 12-15 lakh.
Selama periode ini, suami Pooja kehilangan pekerjaannya karena pandemi.
Karena kehabisan akal dan bertekad untuk menyelesaikan operasi untuk anaknya, pada tahun 2019 Pooja pertama kali bertemu Shraddha Soparkar di sesi fisioterapi.
Shraddha menjalankan perwalian yang disebut Madhuram Charitable Trust, yang menyediakan bantuan terapi dan bedah untuk anak-anak penyandang disabilitas.
Dengan bantuan Madhuram, Pooja dapat menyelesaikan operasi korektif untuk Som pada Maret 2021.
“Biaya operasi di luar kemampuan kami. Saya kebetulan bertemu Shraddha di sesi fisioterapi dan mendengar tentang bantuan yang dia berikan. Kami telah mampu mengelola sejauh ini, tetapi ini tidak mungkin bagi kami. Dia benar-benar membantu orang-orang di tingkat dasar dan saya sangat berterima kasih padanya,” kata Pooja.
Seperti Som, Madhuram Charitable Trust telah membantu lebih dari 800 anak dengan bantuan terapi dan pembedahan. Mereka membantu anak-anak yang membutuhkan fisioterapi, terapi okupasi, terapi wicara, analisis perilaku terapan, operasi korektif untuk kelompok otot dan sendi utama, operasi botox, alat bantu dengar, dan kruk.
Organisasi itu muncul beberapa tahun setelah kelahiran putri Shraddha, Shruti.
‘Apa yang kamu kejar?’
Seorang anak menerima terapi melalui bantuan Madhuram
Shraddha (37) memulai Madhuram pada tahun 2018 setelah menyaksikan secara langsung kesengsaraan orang tua yang memiliki anak cacat. Pada 2016, ia melahirkan putrinya, yang kemudian didiagnosis menderita Cerebral Palsy. Ini, kata Shraddha, mengubah seluruh pandangan dunianya.
Seorang pengacara dan pengusaha yang lahir di Jabalpur, Shraddha menjalankan pabrik produk kebersihan di Changodar di Ahmedabad dan sebuah perusahaan bernama Perfect Assetware di Jabalpur. Selama bertahun-tahun, hidup adalah tentang bisnis baginya, sampai Shruti datang.
“Saya telah menjalankan sepanjang hidup saya dan fokus saya adalah pada bisnis. Saya berasal dari keluarga bisnis dan menikah menjadi satu. Ketika Shruti datang ke dalam hidup saya, itu membawa perubahan besar dalam pemikiran saya. Saya berhenti untuk pertama kalinya dalam hidup, dan berpikir, ‘Apa yang kamu kejar?’” kata Shraddha.
Dia menyadari bahwa CP tidak memiliki obat cepat atau satu operasi untuk menyelesaikan semuanya. Ini adalah proses yang lambat. Berasal dari keluarga kaya, Shraddha mampu membayar terapi dan operasi terbaik untuk putrinya.
Suatu saat di tahun 2018, dia menghadiri sesi terapi untuk Shruti di sebuah pusat di Ahmedabad. Semua ibu telah berkumpul untuk makan siang. Shraddha memperhatikan bahwa seorang wanita hanya mengonsumsi chaas (susu mentega).
“Saya bertanya padanya, ‘Mengapa Anda membawa buttermilk untuk makan siang?’. Jawabannya mengejutkanku.
Dia berkata, ‘Jika saya makan setiap hari, bagaimana saya akan membayar terapi anak saya?’.
“Dia bekerja sebagai pembantu rumah tangga dan telah mengumpulkan semua uangnya untuk terapi putranya. Ini menggerakkan saya, dan saya memutuskan untuk membantunya. Saya mulai membayar untuk terapi putranya. Perlahan, berita menyebar, dan saya mulai memberikan bantuan keuangan kepada lebih banyak anak,” kata Shraddha.
Ketika dia membantu anak kesepuluh, suaminya menyarankan agar dia memulai kepercayaan untuk membantu lebih banyak orang. Maka, Madhuram lahir.
Shraddha mengatakan bahwa meskipun beban emosional membesarkan anak cacat banyak, jika Anda menambahkan masalah keuangan ke dalamnya, itu menjadi lebih menguras tenaga.
“Meskipun memiliki bantuan terbaik, tahun-tahun awal merawat Shruti menguras tenaga dan melelahkan. Jika Anda tidak punya uang, itu akan lebih sulit. Untuk anak cacat, terapi sangat penting. Ini membantu dalam perkembangan mereka. Tapi itu sangat mahal. Anak-anak juga harus menjalani beberapa operasi korektif,” kata Shraddha.
Selama penguncian, pusat terapi ditutup. Shraddha bertanya-tanya apa selanjutnya yang bisa dia lakukan untuk membantu anak-anak ini. Ketika dia menyadari bahwa pusat-pusat ini tidak akan terbuka untuk sementara waktu, dia meluncurkan sebuah proyek yang disebut Stepathon, yang menyediakan kaki palsu untuk diamputasi.
“Kaki prostetik yang bagus itu mahal, tetapi membuat dunia berbeda. Dengan mereka, orang bisa hidup normal. Kaki-kaki ini diimpor dari Jerman dengan biaya minimal Rs 1 lakh per kaki,” kata Shraddha.
Madhuram telah menyediakan 100 kaki palsu dan berharap dapat menyediakan 400 kaki lagi pada Maret 2023.
Shraddha Soparkar menjalankan Madhuram Charitable Trust
Mereka juga memulai pusat terapi air di Ahmedabad.
“Terapi air adalah berlian terapi untuk anak-anak cacat. Ini memiliki 10 kali efek terapi biasa. Namun, itu mahal dan biaya Rs 1.500 – Rs 2.000 per hari. Kami telah berhasil mendapatkan dana melalui CSR dan akan membangun pusat terapi air pertama di Gujarat,” kata Shraddha.
Pusat ini akan dapat memberikan terapi air gratis kepada 100 anak setiap hari.
Shraddha menekankan bahwa terapi tidak hanya membantu anak-anak dengan mobilitas, tetapi juga dalam pendidikan mereka.
Mendidik anak cacat
Seorang anak menjalani operasi melalui Madhuram Charitable Trust
Pooja mengatakan bahwa dia menghadapi kesulitan besar untuk memasukkan putranya ke sekolah yang bagus.
“Bahkan jika sekolah mau menerima anak-anak kita, orang tua lain punya masalah. Saya telah berkeliling di banyak sekolah di Ahmedabad dan tidak menyerah sampai saya mendapatkan izin masuk ke sekolah negeri yang sangat bagus. Hari ini, anak saya di Kelas 8 dan kinerjanya sangat baik, berkat guru dan terapinya. Anak-anak lain juga membantunya, dengan catatan dll, ”kata Pooja.
Menurut Sensus 2011, ada lebih dari 78 lakh anak-anak cacat (0-19 tahun) di India. Dari jumlah tersebut, tiga perempat di bawah usia lima tahun tidak bersekolah, menurut laporan UNESCO 2019. Sebanyak 27% anak-anak cacat tidak pernah bersekolah di lembaga pendidikan mana pun, tambah laporan itu.
Shraddha mengatakan bahwa terapi yang baik sejak usia muda membantu anak-anak dalam pendidikan mereka.
“Terlepas dari semua yang dialami orang tua, stigma sosial ini menambah kesengsaraan kami. Ada kekurangan total inklusi dan aksesibilitas untuk anak-anak cacat. Tidak ada yang menerima mereka, termasuk beberapa orang tua. Mereka tidak membawanya ke luar, ke acara sosial. Saya selalu membawa Shruti ke mana pun saya pergi. Terapi yang baik, bersama dengan pendidikan dan penerimaan yang baik oleh keluarga dan teman, mengasuh anak-anak,” kata Shraddha.
Diedit oleh Divya Sethu
