Sebagai mahasiswa PhD muda, Neena Gupta dari Hyderabad selalu membayangkan kehidupan profesionalnya berada di sektor dampak. Namun, pada saat itu, dia tidak pernah memahami perbedaan yang akan dia buat dalam kehidupan orang-orang.
Setelah dia kembali ke India bersama keluarganya pada tahun 2006 dari tugas yang memuaskan di Amerika Serikat, di mana dia bekerja sebagai staf pengajar di sebuah Universitas di Colorado, Neena mengatakan keinginan untuk memberi kembali kepada masyarakat terus menjadi fokus utamanya.
Selama di India, pelatihan, peningkatan kapasitas, memimpin proyek di sektor iklim, bekerja dengan wadah pemikir yang berspesialisasi dalam pengelolaan air dan banyak lagi, menyita waktu ibu muda itu. Tapi saat dia menyesuaikan diri dengan banyak sekali peran ini, dia menyadari semuanya tidak baik di rumah.
“Putra saya yang berusia 12 tahun mulai menunjukkan tanda-tanda membutuhkan perhatian ekstra. Kunjungan ke beberapa dokter akhirnya menghasilkan diagnosis. Dia menderita sindrom Asperger.”
Apa yang akan dia pelajari tentang kondisi dan cara-cara inovatif yang akan dia lakukan untuk membantu putranya saat ini menjadi batu fondasi Margika — sebuah jaringan untuk pelatihan dan peningkatan kapasitas anak-anak khusus dan pengasuh mereka.
Yayasan ini memberdayakan anak-anak istimewa untuk tidak hanya bertahan hidup di dunia ini tetapi juga berkembang. Itu lahir dari semangat ibu ini untuk membantu anak-anak yang, seperti putranya, berjuang dengan berbagai gangguan neurodivergen.
Memahami Sindrom Aperger
Gangguan perkembangan berada di bawah spektrum autisme dan diklasifikasikan berdasarkan gejala – seperti kesulitan menghadapi situasi sosial, pola bicara yang aneh, tingkah laku yang aneh, ketidakmampuan untuk memahami komunikasi nonverbal, dan kesulitan dalam mengelola emosi, antara lain.
Dengan setiap individu, gejalanya bervariasi. Jadi, ketika Neena memperhatikan bahwa putranya menunjukkan kecintaan yang kuat pada membaca, dia sangat senang dan mendorongnya untuk memanfaatkannya. Pertanyaannya yang cerdas dan kedewasaannya menghadapi dunia sering kali membuatnya takjub.
Yayasan Margika melatih pengasuh dan mengadakan lokakarya peningkatan kapasitas untuk menanamkan empati, Sumber gambar: Neena
“Pada usia lima tahun, dia bertanya kepada neneknya, yang menceritakan kisah-kisah dari Mahabharata, mengapa kekerasan sering digunakan ketika perselisihan dapat diselesaikan dengan damai,” kenang Neena. Dia akan baik-baik saja di sekolah, dia terus berkata pada dirinya sendiri. Dia akan baik-baik saja jika dia terus belajar dengan baik.
Tapi, sayangnya, semuanya tidak berjalan sesuai rencana. Harshvardhan terdaftar di sekolah biasa di Hyderabad, tetapi dia merasa sangat sulit bergaul dengan anak-anak lain.
“Perhatiannya terus ngelantur. Para guru akan menelepon saya dengan keluhan karena dia sering mendapat masalah karena kenakalan. Saya pikir sekolah khusus akan membuatnya lebih baik dan memindahkannya ke sekolah yang dia hadiri sampai Kelas 8.”
Namun, pendidikan inklusif muncul, jadi Harshvardhan dipindahkan kembali ke sekolah biasa. Keluhan dilanjutkan. Neena menceritakan periode ini sebagai periode yang diliputi kecemasan.
“Kami harus membawanya keluar dari sini dan beralih ke homeschooling, tetapi sepertinya tidak ada yang berhasil dengan baik.”
Saat itulah keluarga memutuskan bahwa yang terbaik adalah kembali ke Amerika Serikat, di mana mereka akan mendaftarkan Harshvardhan ke sekolah umum – keputusan yang membuat Neena berterima kasih. Melalui pendekatan multi-cabang yang diikuti di sekolah — terapi, kegiatan olahraga, fokus pada pengembangan kurikulum secara menyeluruh — dia tidak hanya lulus Kelas 12 tetapi juga melanjutkan ke perguruan tinggi.
Sementara dia membuat keluarga bangga, Neena menemukan panggilannya.
Anak-anak di sekolah pedesaan Telangana terbantu saat pandemi melanda untuk menciptakan akses pendidikan, Sumber gambar: Neena
Pencarian seorang ibu untuk menciptakan jaringan yang aman
Yayasan Margika dimulai pada tahun 2017, berfokus pada pengintegrasian pendekatan akademisi Barat ke dalam lingkungan India, sehingga menyebarkan kesadaran tentang perawatan kesehatan mental anak di India. Sejak awal, pekerjaan yayasan telah terkonsentrasi di empat negara bagian — Gujarat, Telangana, Maharashtra, dan Assam — tempat mereka melakukan program pelatihan dan peningkatan kapasitas.
Tujuan utama Margika, tegas Neena, adalah menghilangkan stigma tentang anak-anak berkebutuhan khusus sambil memberikan pelatihan kepada pengasuh mereka. Berbagai acara dan drive dilakukan oleh yayasan.
Dari sekian banyak acara yang mereka selenggarakan, katanya yang paling signifikan adalah selama COVID, di mana lebih dari 8.000 keluarga anak-anak berkebutuhan khusus dibantu melalui layanan jarak jauh.
Kesenjangan digital di India menjadi jelas selama masa COVID ketika banyak orang yang tidak memiliki akses ke laptop menghadapi tantangan. Kami menjangkau keluarga-keluarga ini dan memberi mereka ponsel sambil juga melatih mereka dengan cara yang dapat membantu anak-anak ini mengatasi secara akademis selama pandemi.”
Melalui kegiatan penyaringan ketidakmampuan belajar yang diadakan pada Januari 2020, Margika melatih 60 pendidik khusus dari departemen pendidikan di Telangana untuk menyaring anak-anak sekolah dalam dua mandal. Pemutaran kemudian dilakukan di 20 sekolah mandal Rajendra Nagar di distrik Ranga Reddy dan 15 sekolah di mandal Elkthurthi di distrik Warangal.
“Alasan di balik intervensi skrining ini adalah bahwa anak-anak penyandang disabilitas mendapat manfaat dari intervensi dini. Tidak dapat disangkal fakta bahwa deteksi dan diagnosis tepat waktu dapat memastikan mereka mendapatkan perawatan dan perhatian yang tepat,” jelas Neena.
Selain itu, pertemuan dukungan komunitas, webinar, dan drive teleservice Margika yang dilakukan melalui empat negara bagian memastikan bahwa orang tua dan pengasuh tidak pernah merasa sendirian, melainkan merasa didukung dan dipahami sepanjang perjalanan individu mereka.
Neena Gupta, pendiri Margika, sebuah yayasan yang bertujuan untuk memberdayakan anak-anak neurodivergent dan pengasuhnya, Sumber gambar: Neena
Membuat bantuan kelas dunia dapat diakses
Menelusuri kembali langkah kami ke celah yang diperhatikan Neena dalam sistem pendidikan India untuk memenuhi kebutuhan anak-anak berkemampuan khusus, dia tahu bahwa perlu ada semacam difusi praktik antara cara Barat mendekati anak-anak yang mengalami neurodivergen dan cara India melakukannya.
Untuk tujuan ini, Margika bekerja sama dengan organisasi veteran seperti Pusat Autisme dan Disabilitas Terkait, Universitas Florida, Gainesville Florida (organisasi berusia 25 tahun yang membantu orang autis dari empat belas kabupaten di bawah yurisdiksinya), National Autistic Society London (badan amal berusia 50 tahun yang membantu sekitar 100.000 orang per tahun), dan British Indian Psychiatrists Association, Inggris.
Melalui kolaborasi ini, Neena mengatakan bahwa mereka berusaha memahami bagaimana Barat mengintegrasikan praktik holistik ke dalam kurikulum mereka dan juga menanamkan rasa empati terhadap orang dengan autisme.
Di India, Margika terkait erat dengan dan memperoleh pengetahuan dan dukungan dari anggota organisasi terkemuka seperti Institut Nasional Kesehatan Mental dan Ilmu Saraf (NIMHANS) Bengaluru, Institut Nasional untuk Cacat Mental (NIMH) Hyderabad, dan Masyarakat Psikiatri India.
Neena menambahkan bahwa meskipun roda yayasan terus berputar untuk menciptakan kesadaran tentang gangguan spektrum autisme, dia ingin anak-anak ini merasa dilihat, didengar, dan dilibatkan. Bukunya, ‘Mindscapes: Canvas of Emotions in a Special World’ menampilkan harta karun karya seni dan puisi karya anak-anak ini.
“Seiring dengan setiap karya seni, ada cerita atau ayat tentang perasaan anak tentang karya yang telah mereka buat atau tentang bakat tertentu itu. Sebagian besar dari anak-anak ini berasal dari sekolah pemerintah pedesaan, dan dengan demikian, termasuk dalam kelompok masyarakat yang paling tidak beruntung secara sosial dan ekonomi,” ungkap Neena.
Salah satu pengasuh, Mahohar Shetty, yang telah menjadi bagian dari lokakarya ini, mengatakan bahwa pelatihan ini sangat bermanfaat. “Sebelum saya datang ke workshop, saya tidak tahu banyak tentang pendidikan inklusif. Saya memiliki gagasan yang luas tentang hal itu, tetapi setelah sesi tersebut, saya dapat membedakan antara integrasi dan pendidikan inklusif, yang saya percaya akan membantu saya dalam memahami kebutuhan anak-anak berkebutuhan khusus.”
Dia menambahkan, “Masalah seperti autisme, berbagai jenis kecacatan, dll umum terjadi pada banyak anak, namun dapat dengan mudah diabaikan. Saya menantikan untuk mengetahui bagaimana saya dapat menangani anak-anak ini dalam sesi kelas dalam beberapa sesi pelatihan berikutnya.”
Sementara itu, Neena mengingat kembali tahun-tahun dan pekerjaannya di domain ini. Dia mengatakan bahwa sementara ini terpenuhi, masih banyak mil yang harus ditempuh sebelum anak-anak ini merasa bebas dari penilaian, dihormati dan dirayakan karena menjadi diri mereka sendiri, dan berhasil membuat dunia mendengar cerita mereka.
Diedit oleh Pranita Bhat
