Artikel ini telah diterbitkan dalam kemitraan dengan Smile Train India.
Ashim Garg mengingat hari itu di tahun 2009 ketika teman-teman sekelasnya dari sebuah sekolah elit di New Delhi mengejek kemampuannya berbicara. Sementara dia mengatakan ‘Begitukah’ dalam menanggapi pernyataan yang dibuat di kelas, teman-teman sekelasnya memutarbalikkan kata-katanya dan mengejeknya. Mereka mengklaim bahwa dia berkata, ‘Jika waff fo’. (Gambar di atas tim Smile Train India setelah dengan bangga menjadi tuan rumah Cleft Con pertama di India untuk dan oleh komunitas sumbing. Antara lain, mereka mendukung perawatan sumbing gratis untuk anak-anak.)
Ashim berusia 13 tahun saat itu dan baru saja pindah ke Delhi bersama orang tuanya. Apa yang teman-teman sekelasnya mungkin tidak ketahui atau pahami saat itu adalah bahwa ia dilahirkan dengan bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing. Pada usia 13 tahun, dia juga telah menjalani empat operasi, tetapi bicaranya tetap sangat terpengaruh.
“Bayangkan saja 10 orang menatap, menunjuk, dan menertawakan Anda. Anda merasa tidak enak, terhina dan hanya ingin sendirian di sudut ruangan,” kenang Ashim, berbicara kepada The Better India.
Pada tahun berikutnya, ia juga mengalami penghinaan publik secara online di Facebook dengan salah satu ‘anak populer’ di sekolah. Ketika diskusi menjadi sedikit tegang, anak ini dan teman-temannya mulai mengeroyoknya dan mengatakan hal-hal seperti ‘Kamu bahkan tidak tahu cara berbicara’.
“Komentar ini terlihat oleh seluruh sekolah secara virtual. Akibatnya, selama beberapa minggu berikutnya, saya secara sadar menghindari berjalan di lorong sekolah hanya karena takut siswa yang sama akan mengolok-olok saya. Saya ingin menghindari semua orang,” kenangnya.
Saat ini, Ashim Garg adalah lulusan percaya diri berusia 26 tahun dari Indian Institute of Technology (IIT), Delhi, yang memimpin vertikal di startup sukses yang berbasis di Bengaluru.
Ashim Garg
Salah satu organisasi yang berperan dalam perjalanan ‘Aktualisasi Diri’ adalah Smile Train India, yang merupakan bagian dari organisasi terbesar di dunia yang berfokus pada sumbing Smile Train. Organisasi nirlaba (LSM) ini tidak hanya mendukung operasi rekonstruktif gratis dan perawatan terkait untuk anak-anak dengan sumbing, tetapi juga memberikan pelatihan, pendanaan, dan sumber daya untuk memberdayakan dokter lokal dalam menyediakan operasi sumbing dan perawatan sumbing yang komprehensif di komunitas mereka.
“Smile Train India membuat saya lebih nyaman dengan siapa saya dan identitas saya, terutama karena jaringan yang telah saya kenal, yaitu pasien/pejuang sumbing lainnya. Sejak hubungan saya dengan Smile Train India dimulai sekitar empat tahun lalu, saya mulai membangun lingkaran teman-teman pejuang sumbing,” katanya.
Berbicara dengan mereka telah memberinya perspektif, kepercayaan diri, dan empati yang nyata untuk membantu sesama ‘pejuang sumbing’ juga. “Dengan jaringan individu yang terkena sumbing yang saya buat melalui hubungan saya dengan Smile Train India, saya dapat membantu mereka tidak hanya dengan membangun kepercayaan diri dan kepribadian mereka, tetapi juga membantu mereka mengakses lebih banyak terapis wicara. Salah satu masalah utama yang harus kami pecahkan untuk pasien sumbing di atas usia 13/14 tahun adalah terapi wicara,” tambahnya.
Menempatkan senyum di wajah anak-anak
Menurut makalah tahun 2021 yang diterbitkan dalam Journal of Evolution of Medical and Dental Sciences, perkiraan kejadian “bibir sumbing dan/atau langit-langit mulut sumbing di India adalah 1 dari setiap 700 kelahiran hidup.” Lebih jauh, makalah akademis ini juga menyatakan bahwa sekitar “35000 neonatus lahir dengan kelainan bentuk sumbing ini hampir setiap tahun.”
Bibir sumbing dan langit-langit mulut adalah suatu kondisi yang terjadi ketika jaringan di wajah dan mulut bayi masing-masing tidak menyatu dengan baik saat lahir. Sementara penyebab pasti mengapa sumbing terjadi masih belum diketahui, para peneliti berpendapat bahwa sebagian besar kasus bibir sumbing dan langit-langit mulut disebabkan oleh kombinasi faktor lingkungan, nutrisi dan genetik. Apapun alasannya, akibatnya bagi anak sangat nyata mulai dari kesulitan berbicara, masalah gigi, infeksi telinga, bahkan gangguan pendengaran.
Saat kita merayakan Bulan Kesadaran dan Pencegahan Sumbing dan Kraniofasial Nasional pada bulan Juli, sangat penting untuk menjelaskan lebih lanjut kondisi ini dan orang-orang yang harus menanggung tantangan dan diskriminasi tidak adil yang terkait dengan kondisi ini.
“Pada tahun normal, kami mensponsori sekitar 38.000-40.000 operasi di India. Rata-rata, pasien sumbing menjalani antara tiga hingga empat operasi,” kata Mamta Carroll, Senior Vice-President and Regional Director, Asia, kepada The Better India.
Tetapi perawatan sumbing bukan hanya tentang operasi. Melihat operasi belaka mempersempit visi Anda tentang apa itu perawatan sumbing. Perawatan sumbing adalah kombinasi dari prosedur bedah dan perawatan sumbing esensial non-bedah seperti terapi wicara, konseling nutrisi dan dukungan psiko-sosial, dan prosedur semi-bedah seperti perawatan gigi, perawatan ortodontik, dll.
“Mengenai dukungan Smile Train India, yang paling terlihat adalah perawatan bedah. Tetapi bahkan di sini ada kasus-kasus tertentu di mana beberapa pasien memerlukan intervensi nutrisi sebelum mereka dapat menjalani prosedur apapun. Setelah operasi primer ini, ada terapi dan perawatan gigi lainnya,” katanya.
Mamta Carroll, Senior Vice-President dan Regional Director Smile Train, Asia
Namun, pekerjaan mereka melampaui perawatan sumbing individu. Saat ini, Smile Train memiliki lebih dari 150 rumah sakit mitra di 110 kota di India.
“Kami juga telah menambah infrastruktur medis lokal. Smile Train hanya bekerja dengan dokter lokal dan tim medis internal India. Kontribusi terbesar kami dalam hal ini adalah memberdayakan dan meningkatkan keterampilan mereka serta memfasilitasi pengembangan kapasitas. Itu adalah area inti yang telah mengubah wajah perawatan sumbing di India sejak Smile Train tiba di sini 22 tahun yang lalu. Singkatnya, kami hanya bekerja dengan dokter lokal, berinvestasi besar dalam pelatihan mereka, membangun kapasitas, melengkapi rumah sakit dengan infrastruktur di mana ada kesenjangan tertentu dalam hal peralatan dan membantu rumah sakit mitra mencapai standar yang diperlukan untuk menawarkan perawatan sumbing yang berkualitas,” klaim Mamta .
Dr Nitin Mokal, seorang ahli bedah plastik terkenal yang berbasis di Mumbai, yang telah bergabung dengan Smile Train sejak tahun 2000, mengatakan ini dalam sebuah artikel: “Smile Train berinvestasi secara merata untuk meningkatkan infrastruktur medis dengan memberikan bantuan keuangan, peralatan, peningkatan infrastruktur untuk rumah sakit mitra, serta berinvestasi dalam pelatihan dan pendidikan ahli bedah mitra. Ini pada akhirnya memungkinkan kami untuk memberikan perawatan yang lebih baik kepada anak-anak.”
‘Sedikit kesadaran tentang sumbing’
Saat tumbuh dewasa, pertanyaan yang sering ditanyakan orang kepada Ashim adalah ‘apa yang terjadi padamu’, ‘apakah kamu akan normal’, ‘mengapa hidungmu berbentuk seperti ini’ [clefts lip and palate often produce significant nasal deformities and reduced nasal airway size]’apakah bekas luka ini akan hilang’, ‘apakah gadis-gadis menyukaimu’, dll.
“Meskipun pertanyaan-pertanyaan itu tidak melukai harga diri dan kepercayaan diri saya seperti dulu, jika seseorang menanyakan hal yang sama kepada saya hari ini, sepertinya apa pun yang mungkin saya lakukan atau capai, orang hanya akan menilai saya dari penampilan fisik saya. Sebagai pasien sumbing, kami tidak menginginkan itu. Rasa ingin tahu adalah hal yang baik. Saya mencintai orang-orang ketika mereka benar-benar peduli dengan kondisi dan cerita kami. Tetapi mengajukan pertanyaan seperti itu secara langsung tidak sensitif karena mencerminkan kurangnya empati. Lebih sering daripada tidak, orang hanya mencoba membuat diri mereka merasa lebih baik dengan mengajukan pertanyaan yang tidak sensitif seperti itu. Bahkan saat ini, kesadaran masyarakat akan kondisi sumbing masih sangat minim. Anak-anak di sekolah atau orang asing biasanya melontarkan pertanyaan-pertanyaan tidak sensitif ini. Tapi itu adalah harapan yang tidak adil pada anak-anak remaja di sekolah untuk secara inheren menyadari kondisi ini. Oleh karena itu, harus ada dorongan dari organisasi seperti Smile Train untuk membuat orang-orang ini lebih sadar dan peka,” kata Ashim.
Hal lain yang tidak disukai pasien sumbing adalah orang-orang menjadi canggung di sekitar mereka dan tidak bertanya. Ada ketegangan yang ada antara pasien sumbing dan orang lain di sekitarnya.
“Kami ingin orang-orang mengajukan lebih banyak pertanyaan, tetapi dengan cara yang empatik. Yang sering terjadi adalah kita mendapatkan banyak simpati ketika orang-orang mengasihani kita. Kami tidak ingin orang melakukan itu karena setelah titik tertentu kami merasa tidak nyaman dengan diri kami sendiri. Yang kami cintai adalah empati dan penghargaan atas perjuangan setiap orang. Selain itu, mendengarkan lebih penting bagi orang tua, teman, dan kerabat daripada sekadar menyampaikan nasihat,” tambahnya.
Ashim Garg berbicara di acara Cleft Con India pada Juni 2022
Berbicara di acara Smile Train’s Cleft Con India bulan lalu, yang menyatukan ratusan individu yang terkena sumbing, Dr SC Sood, seorang ahli bedah plastik senior, membuat beberapa pengamatan menarik tentang tantangan yang dia hadapi. Sebagai Direktur Proyek Kereta Senyum di dua rumah sakit mitra mereka di Delhi, dia telah merawat ribuan anak yang terkena sumbing. Dia adalah titik kontak pertama bagi sebuah keluarga ketika anak sumbing lahir, menyaksikan perjalanan mereka menuju kedewasaan dan bahkan berperan sebagai konseling orang tua dan pasien.
“Apa yang terjadi ketika anak sumbing lahir? Biasanya ada dua reaksi. Anda memiliki orang tua yang sangat agresif [in their pursuit of giving the child everything he or she needs]. Dan kemudian beberapa orang tua percaya bahwa seorang anak dengan sumbing tidak akan dapat memenuhi impian yang mereka miliki untuk mereka. Mereka percaya anak tidak akan pernah menjadi ‘normal’, tidak akan memiliki pekerjaan yang baik dan akan menjadi beban keluarga selama sisa hidup mereka. Saya melihat anak-anak yang tumbuh di lingkungan ini akhirnya menyerah dan menerima kegagalan sebagai bagian dari takdir mereka,” catatnya.
Mengutip contoh pribadi, dia menjelaskan bahwa betapapun kerasnya orang mencoba memotivasi anak-anak ini, di kemudian hari, itu tidak berhasil. “Psikologi itulah yang harus kita lawan. Sebagai ahli bedah untuk yang termiskin dari yang miskin, itulah perjuangan yang saya lalui setiap hari,” katanya.
Dr Saranya Jaikumar, seorang praktisi kesehatan, psikolog pendidikan dan anggota Komisi Perlindungan Hak Anak Tamil Nadu, juga membuat pengamatan penting pada acara tersebut.
“Psikologi mengatakan bahwa usia manusia yang paling membuat stres adalah 14 hingga 18 tahun ketika mereka mulai mengkhawatirkan penampilan mereka dan apa yang akan mereka lakukan dengan hidup mereka. Persahabatan dan cinta lebih penting dari segalanya pada saat itu. Anak-anak dengan bibir sumbing atau bahkan kulit gelap mengalami banyak hal dalam fase itu. Mereka tidak memiliki kepercayaan diri untuk menghadapi dunia dan tidak bisa produktif dalam apapun yang mereka lakukan,” katanya.
“Seringkali kata-kata konselor, guru, dan orang tua tidak berhasil. Ketika mereka bersama teman dan teman yang baik, mereka jauh lebih produktif. Mereka harus memiliki teman yang membuat mereka merasa nyaman dengan diri mereka sendiri, terlepas dari apakah orang lain mengatakan sebaliknya atau tidak. Orang tua harus mendorong anak-anak mereka untuk menjaga persahabatan dan persahabatan yang baik. Sering kali orang tua datang dan mencoba melakukan pekerjaan mereka secara berlebihan. Saya ingin orang tua menjadi pendengar yang baik. Ketika anak Anda ingin berbicara dengan Anda, jangan membuang nasihat Anda dan mulai berbicara. Anda harus duduk dan mendengarkan,” tambahnya.
Selain kualifikasi dan kredensialnya, Dr Jaikumar juga berbicara dari pengalaman kehidupan nyata. Ia dilahirkan dengan bibir sumbing dalam keluarga kurang mampu dari kasta yang terdiskriminasi di Tamil Nadu. Orang tuanya tidak mengenyam pendidikan formal. Tidak memiliki kesadaran tentang bibir sumbing, dia ingat bagaimana anggota desanya melihat celah di bibirnya sebagai tanda kejahatan.
“Ada orang di desa saya yang mengatakan bahwa ini [cleft lip] adalah tanda kejahatan dan bahwa mereka [my parents] harus membunuh bayi ini [i.e. me]. Orang tua saya berjuang keras untuk membuat saya tetap hidup, ”katanya.
Jauh ke depan
Berbicara kepada The Better India, Mamta Carroll menjelaskan apa tujuan Smile Train lima hingga sepuluh tahun ke depan. Awalnya, ada tumpukan besar perawatan sumbing di India dan Smile Train ingin menyelesaikannya dengan membantu setiap anak mendapatkannya.
“Tujuan utama lainnya adalah intervensi dini. Memanfaatkan kemitraan kami dengan Federasi Perhimpunan Obstetri dan Ginekologi India (FOGSI), kami ingin menjangkau ibu hamil dan keluarga untuk membantu mereka mempersiapkan anak dengan sumbing. Lima tahun ke depan, kami ingin menjangkau setiap ginekolog dan memberi tahu mereka cara membimbing orang melalui perawatan sumbing. Kami juga ingin bekerja sama dengan pemerintah untuk membuat cleft registry. India saat ini tidak memilikinya. Dengan data yang lebih baik, kami akan dapat menyalurkan sumber daya kami dengan lebih baik, ”katanya.
Berbicara di acara awal Juni, Dr Jaikumar berbicara tentang bagaimana dia mengadvokasi amandemen Undang-Undang Penyandang Disabilitas untuk memasukkan bibir sumbing ke dalam daftar disabilitas. Intervensi seperti ini akan sangat membantu pasien sumbing di masa depan.
(Diedit oleh Yoshita Rao)
